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肌萎缩性侧索硬化症 20岁肌萎缩性侧索硬化症

时间:2024-02-05 14:57:27

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肌萎缩性侧索硬化症 20岁肌萎缩性侧索硬化症

又一老戏骨去世!

近日,娱乐圈传来一则令人悲痛的消息。台湾金钟视后马之秦,在家中离世,享年80岁。大家可能不知道她是谁,先介绍几句。

她是台湾知名老戏骨。

1942年出生于陕西西安。后随父母到台湾定居。

17岁正式出道,73岁还在拍戏。从业近60年,塑造过很多经典角色。

1984年,她出演《一剪梅》,在剧中饰演邢寡妇一角。

图片

马之秦在演绎事业上一帆风顺,可婚姻,却历经坎坷。

她一生三婚三离。

枕边人纷纷离她而去。

不仅如此,她与子女的关系,也非常疏远。

直到晚年,她才慢慢放下内心的敌意,尝试与生活和解。

,她渐渐从娱乐圈隐退。将全部重心,都放在了公益上。

可,好景不长。

,她被确诊为渐冻症。

之后身体每况愈下。

从发现到离世,仅3年时间。

知情人士称,马之秦晚年非常痛苦。

马之秦的离开,也让渐冻症再一次引发大家讨论。

这到底是一种什么病?

为什么会在这么短的时间,彻底摧残一条鲜活的生命?

渐冻症,也叫肌萎缩性侧索硬化症。

它被世界卫生组织列为五大绝症之一。

一旦确诊,无药可救,只能慢慢等死。

两三年内,肌肉会迅速萎缩,导致患者四肢瘫痪。身体其他器官的功能,也会全部丧失。

甚至连呼吸,都要借助机器。

更令人绝望的是,患者虽然身体不能动弹,但意识却非常清醒。

“就像是活生生的灵魂,被禁锢在一个僵死的躯壳里。”

渐冻症患者,也叫渐冻人。

世上最著名的案例,是史蒂芬·霍金先生。

21岁那年,他被确诊渐冻症。

慢慢地,他身体瘫痪,动弹不得。

几年后,他彻底失声,只能靠手指操控语音合成器来说话。

医生说,他活不过两年。

但霍金凭借超强的意志,将生命的长度,延续到了76岁。

只是,背后的痛苦与折磨,无人能懂。

作家米奇·阿尔博姆,曾这样描述渐冻症发病过程:

它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。

通常,“燃烧”从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。

看完下面这个雇凶杀己的故事,你一定能体会到患者的绝望。

7月初,李小中网购了两罐煤气。

到货后,她吩咐保姆搬到房内合适的位置。

保姆问她,买煤气做什么?

李小中说,手没力,练练手劲。

李小中在说谎。

自从生病后,她身体每况愈下,别说拧开煤气阀门,连拧瓶盖都很困难。

李小中真实计划是,利用煤气自杀。

网购煤气只是第一步。

接着,李小中需要找到愿意帮忙拧开阀门的人。

她知道,协助他人自杀是违法行为。

因此,只能雇凶。

那段时间,李小中在网上逢人就问:认不认识非常急缺钱的人?比如瘾君子,或欠债走投无路的人......

第一次雇凶,失败了。

对于这次的失败,李小中没有过多责怪对方。

在拿回2万元雇凶费后,李小中开出了更诱人的价格:5万。

对方爽快答应。

而“凶手”,还是同一个人。

这一次,对方采用的办法是毒药。

他告诉李小中:这个毒药,10克就足以毒死一头牛。

10月18日晚上,李小中在支开保姆后,“凶手”走进家门。

看得出来,这一次“凶手”不怎么慌。

他走到李小中身边,掏出一个小药瓶,将药物缓缓倒粥内。

李小中说:倒20克吧,怕死得不干脆。

“凶手”表示同意。

然后端起粥,一勺一勺喂下。

一切搞定后,李小中把尾款付给了对方。

接着,她准备开始删聊天记录。

李小中心想,这事可不能连累别人,所有记录都要抹除干净。

就在这时,“凶手”忽然把手机抢走,扔下一句“我帮你删吧!”,然后逃之夭夭。

李小中预感不妙。

他跑什么?这不会是假药吧?

随着时间一点一点过去,药物毫无发作迹象,李小中彻底失望。

原来,毒药是假的,成分只是淀粉。

“凶手”根本没有打算杀死自己,只是骗钱罢了。

李小中只能继续活着。

事情败露后,李小中引起了媒体的关注。

“雇凶杀己”一事,被登上多家媒体的头条新闻。

很多网友在问,究竟是怎么样的痛苦,会把一个人逼到这种地步?

答案,就是渐冻症。

作为健全人,我们是否应该反思,有没有一种更体面的方式,给予绝症患者以保全?

这篇文章,无法给予他们帮助。

但他们的痛苦,需要被看见。

不要被歧视。也不要被无视。

人类所有的命运,都会走向病、弱、老、死。

这是我们共同的结局。

倘若没有对生命基本的悲悯,良知不在,爱不在。

希望也不在。

每个人的暮年,该有多可怕,又有多悲凉。

倘若我们都在发声,关注最无力的弱者,援助最孱弱的人群,不论以“冰桶挑战”的方式,还是转发文章,告诉他们:别怕,我懂,我在。

他们困顿于病厄之时,也会感到,人间温暖,众生有爱,我没有被抛弃。

我们的暮年之路,也会少一些恐惧,多一些光。

最后,请大家一起点亮文末右下角“在看”,点亮那一朵希望之花,让爱洒满人间。

今年周边朋友连续有重大疾病出现:

先是一个朋友罹患肌萎缩侧索硬化(就是俗称的渐冻人),30岁出头,听这兄弟说,他跟京东的那个副总蔡磊就在一个群里,病友们相互之间也会探讨各自的进展,希望蔡总能够带着头整出一个解决方案出来,拯救这些患者吧;

后是一个朋友的父亲,因为意外碰到了村上的高压线,被严重烧伤,后来筹款治病,虽然写的文案里有些许水分,但无论如何治病所需的30万对他们来说都是一大笔费用,把他们整穷还是可以的。据说最后筹了8万,我们直接转了5000,多年的朋友也算是尽力了吧。

最近是一个朋友的朋友家孩子得了脑胶质瘤,一个很难缠的脑癌。我们也无能为力,只能尽力帮忙找找周边的医疗资源,看看有没有治好的案例,有没有临床患者项目用上新药。

人到中年,可能心态上得慢慢接受有些人悲伤,有些人离开……

【不是渐冻症】

周一上午门诊,来自山东日照的"老李"在线上咨询3年多,终于来医院面诊了。

患者,李某,自述力弱、身体不适3年余。怀疑自己是渐冻症疾病。

他是初开始在线上咨询的,认为自己肯定是"渐冻症"疾病(即肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病),恐惧和纠结的很,3年来咨询的次数达800次之多,他自己说问询全国各地的专家、大咖医生在10人以上,都不支持诊断。

他一直都认为和强化自己是一个"渐冻症患者",实际上与渐冻症这个疾病根本没有关联,是严重的"疑病症"和焦虑心态。

今天从线上进入诊室,经检查颅神经、上下肢运动神经系统和感觉神经系统均未见异常体征。

查四肢肌电图和锥体束检查(运动诱发电位)项目,结果均正常。

最后诊断不是运动神经元病(即渐冻症)。

经过与该患者进行交流、沟通,患者高高兴兴地离开了诊室,并表达了自己的感谢之情。

然而,这种有严重"疑病"状况的患者能不能就这样放下去呢?!

星辰大海兄弟们姐妹们周二安安安。今为世界渐冻人日、亚洲熄灯日、世界滑板日、世界音乐节、世界人文日。其中,最让人揪心的是霍金为代表的“渐冻人”——肌萎缩侧索硬化症,位列世卫组织所认的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。目前,我国也至少有5万名此病患者,虽其智力未受影响,但因运动神经细胞进行性退化,肌肉逐渐缩和无力,瘫痪,身体如同被渐被冻住一样。

今日,虽然国际性各种活动众多,但对依然重视农历的中国而言,最重要的当为夏至。它是24节气中第10个节气,也是24节气中最早被确定的一个节气——公元前7世纪,古人用土圭测日影,发现“夏至”白天最长,日影最短。之后,经3个“庚日”,便入“三伏”……涨落平溪水见沙,绿阴两岸市人家。晚风来去吹香远,蔌蔌冬青几树花。

蛙声阵阵,蝉鸣声声,稻花如白练,荷花别样红……因新麦登场,为庆丰收,北方今日仍有吃面风俗。“吃过夏至面,一天短一线”。唐朝刘禹锡诗赞:杨柳青青江水平,闻郎岸上踏歌声。东边日出西边雨,道是无晴却有晴。宋朝杨万里也留名诗:泉眼无声惜细流,树阴照水爱晴柔。小荷才露尖尖角,早有蜻蜓立上头。

盛夏来临,人们确有别样的情怀——虽然清清凉凉,是夏雨赠予的温情;舒舒爽爽是夏风赠予的惬意,但依然要有天青色等烟雨,雨无声生百谷的心境——七八个星,天外,两三点雨,窗前。让星光轻抚疲惫的眼,让小雨滋润心田。忙碌的岁月诗篇,要更加爱惜自己的人生画卷。荀子说:“积善成德,而神明自得,圣心备焉。”

夏季,气温高、湿度大、不时出现雷阵雨,电闪雷鸣,狂风暴雨。越是如此,越可趁孩儿面似的无常之气候,以“八戒”磨炼、沉淀自己:一戒心浮气躁,二戒放纵自我,三戒懒惰消沉,四戒多欲成贪,五戒傲慢自大,六戒固步自封,七戒牢骚满天,八戒忘恩负义……如此,人生,每一天都有新的可能,新的开始。只有沉得下心,不断以负面清单式的“八戒”的修行,就有可能让自己从平庸到优秀、从优秀到卓越。

春光有期,夏时同样可贵,在这同为一寸光阴一寸金的日子里,不与无关紧要的人和事纠缠,不必在意他人的评价,不让自卑困住自己的脚步,自立自强。人生不如意十八九,遇到困难,自我调整、解压、消化,以铸就自己的伞,隔绝人生中的风和雨;以强健神经和筋骨,防止思维上也出现“渐冻”……共勉,吉祥!

只要妈妈露笑脸!当妈妈得了重病后,儿子说:“我就想想方设法逗她开心。”“我可能阻止不了病魔,但至少可以让她不再畏惧。”这是谁家的儿子?为了让妈妈开心他做了什么?

这位别人家的孩子叫赵天赐。

,赵天赐母亲患上肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病,俗称“渐冻症”,家人焦急万分,在四处求医无果的情况下,母亲也一度陷入崩溃。

赵天赐看在眼里,急在心里,感到万分无助。

眼看着母亲身体每况愈下,赵天赐想起妈妈平日里喜欢爬山、喜欢旅游,于是决定让母亲过她想要的生活。

一家人商量后选择了新疆,之后他辞去工作。

6月10日,赵天赐驾着三厢车带着母亲,自己的好伙计“果哥”和照顾母亲的阿姨,从河南商丘老家出发,踏上前往新疆的旅途。

出发后,为了能够随时记录旅行的点滴,留下日后和母亲美好的回忆,赵天赐注册了账号,取名为“和能能老妈的日常”。“能能”是赵天赐为母亲取的昵称。

就这样,赵天赐和妈妈乘着6月的风,沿着连霍高速行至霍尔果斯,后又抵达乌鲁木齐。望着独库公路的雪山背影,看到那拉提草原的壮美辽阔,感受到克拉玛依世界魔鬼城的神秘…..一路上,赵天赐推着轮椅上的母亲,感受着祖国的壮美河山。

一路上,能能母亲虽因病语言有些模糊,但声音真挚、笑容灿烂。

7月11日,赵天赐和母亲回到商丘老家,结束了31天、长达15000公里的新疆旅程。

网友们纷纷议论。

有的说,孝行天下,一代青年人的榜样。

也有的说,你是中国的好儿子,最孝心的模范。

还有的说,疾病可以渐冻身体,但心永远是温暖的。

@小孩真爱玩

人们常说:久病床前无孝子。张天赐用行动告诉人们,行动的力量。

能能,也许是儿子希望母亲能康复,奇迹能发生的美好愿望,也是想让母亲能够感受生活精彩的动力源泉。天赐妈妈你能行。

正如歌里唱的那样:只要妈妈露笑脸,云中太阳放光芒。只要妈妈露笑脸,美丽花儿齐开放。只要您呀笑一笑,全家喜洋洋。

愿天下父母健康,愿天下儿女幸福!

看到人家的儿子带母亲驾车外出你怎么想?到评论区说说。

#妈妈# #我要上头条# #新疆#

今年43岁的京东副总裁蔡磊,此前人生的主题只有两个:工作、拼搏。要接受自己患ALS(肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”)的事实,着实太难。

有患者形容,得这个病,是“一天天看着自己慢慢枯萎”——最终四肢不能活动,呼吸困难,需要切开气管,连接呼吸机;不能说话,不能吞咽,靠鼻饲甚至胃部造瘘“进食”。

最著名的ALS患者是物理学家霍金,他在轮椅上度过了大半生,后期只能靠转动眼球来与外界互动——这是全身唯一能动的部分。

不过,霍金在确诊后又活了55年,这是几乎所有ALS患者都无法企及的幸运——目前世界上还没有能够治愈ALS的方法,患者平均生存期只有2~5年。

留给蔡磊的时间不多了,但他想为自己、为病友拼一拼,去找到一种能治疗ALS的药物。患渐冻症的京东副总,在为自己和病友找药,但留给他的时间不多了

图中帅气俊郎的小伙不幸得了一种叫肌萎缩侧索硬化症,全身瘫痪,完全靠他的好妻子照顾,小到刷牙大到抱起都需别人帮忙,妻子太累了,两个可爱的孩子也很懂事,放学回来就跟爸爸喂饭,推轮椅。图一到图四是生病之前的样子,帅气十足。图五到最后都是病后的样子 像个老头 ,已病了五年。病魔真是一张魔镜,把帅哥“照”成了丑老头,这家妻子太不容易了,小小身板扛起了一家所有的责任[赞][赞][赞]。

60岁母亲吕妈妈做直播带货抚养2个患渐冻症的儿子。渐冻症患者主要表现为一点点失去行动能力,不能行走、不能说话、甚至不能吞咽,但是意识却一直清晰。渐冻症主要包括肌萎缩侧索硬化、进行性肌萎缩、原发性侧索硬化和进行性延髓麻痹等四种类型。在我国最常见的是 肌萎缩侧索硬化,也就是我们通常所说的渐冻症。

据吕妈妈(吕爱梅)讲:婚后丈夫也患上神经性耳聋,性格大变,脾气暴躁,动辄就要打人,一下家里有了3个患者,出于无奈,吕妈妈带着2个儿子搬出了家离开了家暴的丈夫,骑着三轮车独自去郑州街头卖唱,期间在,大儿子朱小强的病情开始加重。因为肺部感染,做了气管切除手术 ,生活对他们确一家来说实太残酷了。直到小儿子向妈妈建议用妈妈的厨艺做小视频展示,他们的生活才稍微松了一口气(期间也经历了千辛万苦)。12月3日是国际残疾人日,希望当地残疾人联合会和全体社会能帮助吕妈妈一家,最后祝他们日子越来越好!!#60岁母亲回应做主播养活渐冻症儿子发文#@

速看,12种疾病将纳入医保门诊报销范围。克罗恩病、肌萎缩侧索硬化、亨廷顿病等病虽然比较少见,但是一旦出现不仅预后差,还可能动辄花费数十万,对普通家庭是个沉重的打击。

稍微了解一下罕见病患者,就能知道他们承受着巨大的痛苦,肌萎缩侧索硬化可能很多人会觉得陌生,但叫它的别名“渐冻症”你可能就听过了,这种病会让患者逐渐被封印在床上,最终失去呼吸。进入医保目录后,这些致命的罕见病患者再也不用因为经济问题放弃治疗。

希望医保目录可以收录更多罕见病,让更多的“天使”不因为经济问题失去照顾,不让他们在痛苦的煎熬中离去。

乞讨卖唱做美食主播…六旬母亲为养活俩渐冻症儿子拼了命

30年前,大儿子朱小强被确诊肌萎缩侧索硬化症,也就是我们知道的“渐冻人症”,后,二儿子朱小猛也得了同样的病,他们一个39岁,一个29岁。从最初的全身无力、肌肉萎缩,进而吞咽、讲话困难,呼吸衰竭,他们的身体如同被逐渐冻住。随着病情加剧,现在的朱小强只能卧床,朱小猛也只能轮椅代步。

吕爱梅就是这样的两个孩子的母亲,她来自驻马店,60多岁了,头发已近乎全白,本应该颐养天年的年纪,却成了家里的顶梁柱,成了孩子们的主心骨,生活的经济来源落在60岁老母亲的身上。

自从两个儿子患上渐冻症以来,吕爱梅更像是上了发条的陀螺,一刻也不停歇。买菜、做饭、喂饭、吸痰、洗衣、拍摄、直播……生活的重担全部压在她一个人身上,没有给她丝毫喘息时间。

刚开始那几年,吕爱梅会带着两个儿子出门卖唱,儿子们负责唱,她负责照顾。随着时间的推移,两个儿子病情越发严重。

年前,两个儿子病情加剧,身边时刻离不了人,吕爱梅就无法出门卖唱和打工,一家子断了生活来源。那时,短视频兴起,他们决定当个美食博主,进驻短视频平台。

吕阿姨运营了一个名为“有娘就是福”的短视频账号。在经历了近三年的努力后,他们终于如愿,“妈妈这几天火了,涨了十几万粉丝,妈妈高兴、感动。

从最初的完整幸福的生活到后来的孩子生病,丈夫家暴,一系列的打击让这位阿姨古稀之年的年纪里成了一个家的支柱,各种生活的磨搓和打压练就了老阿姨一身压不弯的脊梁。

就像那个名称一样“有娘就是福”,是的,有娘就是福,老阿姨——天下妈妈的样子,为孩子的成长、生活、未来撑起一片天。

#情感点评大赏# #60岁母亲回应做主播养活渐冻症儿子#

父亲陪同确诊为肌萎缩侧索硬化的新生儿子参加开幕式

周一,陕西省西安市的一位父亲带着儿子坐在轮椅上参加开学典礼,引起了网友的广泛关注。

周一,陕西省西安市的一位父亲带着儿子坐在轮椅上参加开学典礼,引起了网友的广泛关注。

儿子孙奕辰是西安国际大学大一新生,12岁时被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)。上大学,”孙的父亲说。

“他必须参加新生的开学典礼,我想帮助他融入学校环境,”孙的父亲说。

孙说,他很高兴来到这所大学。他计划努力学习,结交更多的朋友,参加更多的俱乐部活动。

孙的父亲告诉媒体,他们已经申请了白天上学,以便孙因为健康限制可以晚上回家。

父亲说,孙先生必须早上6点起床才能早点到达大学,但他并不感到疲倦,而且很高兴。

霍金21岁瘫痪,只能与轮椅为伴,他三个孩子怎么来的?

大多数人对霍金的认识,大概是因为他写出了著名的《时间简史》一书。

他是一位真正的天才,晚年却被恶疾缠身,能动的只有三根手指,只能与轮椅相伴。

可是鲜少有人知道,霍金还有三个孩子,他到底是怎么做到的呢?

霍金的科学天赋从童年时期就让人吃惊,他的父母均是毕业于牛津大学,所以非常重视孩子的教育,但他们更尊重孩子的天性。

在这样的家庭环境下,霍金的父母发现霍金经常喜欢破坏东西,而且在破坏后会将零件拼凑成其他玩具,并乐在其中。

由此可见,霍金对身边事物抱有强烈的好奇心。

在17岁的时候,他考上了牛津大学,23岁成为了博士,所有人都对霍金的前途抱有很高的期待,但霍金却注意到了自己身体的平衡系统,出现了某些问题。

就医后,霍金发现自己得了肌萎缩性侧索硬化症,这种疾病是无法治愈的。

霍金会随着病情的恶化而无法动弹。坚强的霍金接受了自己的命运,也更加重视时间的利用,一心投入到了科研工作中,就在这时,一个女孩走进了他的生活。

女孩名叫简,霍金第一次与她见面就深深地被她所吸引了。

而简也十分中意热情开朗的霍金,两人很快就走到了一起,但是霍金没有忘记自己身患疾病的事情,他将一切都告诉了简。

令人意外的是,简没有选择离开他,而是选择了与他一同面对未来。

两人在第二年结婚了,这时的霍金身体还能正常运动,在后来的几年里他们分别迎来了三个孩子。

虽然这让人非常开心,但随着时间的流逝,霍金的身体状况也越发地糟糕起来,在第三个孩子出生后,霍金已经几近瘫痪,丧失了语言能力。

霍金的这段婚姻持续了25年的时间,因为霍金的出名,简无法再承受住自己身为“霍金夫人”的压力。

而且她认为,孩子们应该更健康地成长,而不是为了照顾霍金而牺牲玩耍的时间,最后两人选择了和平离婚。

两人在离婚后,仍然保持着交往关系,简的家就住在霍金家的附近。

空余时候他们就会一起外出玩耍,简也结了第二段婚姻,并且与丈夫一同照顾霍金。

霍金也经常与自己的孩子见面,三个孩子健康地长大,成为优秀的大人。

其实霍金还有第二段婚姻,结婚对象是一直照顾他的护士。

可是这名护士并不像简那般温柔善良,并且存在有虐待霍金的情况,这段婚姻最终因为警方的介入而结束了。

纵观霍金的感情经历,有幸福,有不幸,但身为一名“冷冻人”,他依旧努力像平凡人那样过好了自己的生活,这份意志力是我们都要学习的。

霍金说:“活着就有希望,人永远不能绝望。比大海更广阔的是天空,比天空更广阔的是人的胸怀。”

谁也想不到他靠着三个手指做出了许多杰出的贡献,他的遭遇是我们普通人无法想象的。

他说:“我的手指还能动,我还有爱我的亲人和兄弟姐妹……”

在他21岁时,被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症,这种病会使他的身体越来越不听使唤,只剩下心脏、肺和大脑还能运转,最后连心肺功能也会丧失,当时大夫预言他只能再活两年。

面对这样的打击他一度消沉,不知道自己的希望在哪里,他几乎放弃了自己的学业,但他还是很快地克服了苦难,不断和病魔做斗战,努力的生活,积极探索自然科学。

靠着手指运动和坐在轮椅上的他日复一日,年复一年,证明了黑洞的面积定理,撰写了《时间简史》,遨游了广袤的时空,解开了宇宙之谜。

霍金自己也没有想到自己会遭遇这一切,靠着强大的意志才有了杰出的成就,在我们的一生中遇到困难是难免的,只要不放弃希望,就能有美好的未来。

对比霍金的困难,我们在生活中所碰到的困难哪又算得了什么呢?连云港的李园园,遭遇她人生的重大挫折,受残疾和学历限制,在求职中屡屡碰壁。

家中需要她来负担,儿子也需要她来照顾,怎么样生活下去呢?这是她需要思考的问题。

她和霍金一样也曾迷茫过,不知道人生的希望在什么地方,当抖音的到来给了她的生活带来了新的生机。

直播带货让她有了目标,她找到自己人生的价值所在,不论是霍金还是李园园,他们的事情告诉我们:只要不放弃希望,我们的人生就有无限可能,人生碰到困难不可怕,可怕的是没有勇气去面对一切。

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